Лорина Письменна: «Якщо я усміхаюся, це не означає, що в мене все добре»

Йдучи на зустріч із Лориною, я милуюся літніми квітами, у яких втопають кафе, розташовані на Майдані Незалежності. Люди неспішно п’ють ранкову каву, ховаючись у затінку від задушливої спеки.

Я дивлюся на годинник і думаю про Лорину. Їй – 31 рік, і у неї – Лімфома Ходжкіна. Із 2016 року вона бореться із раком, який ніяк не хоче відступати.

Яким бачить цей світ вона? Чи помічає його красу і незворушність?

Лорина приходить на зустріч у літньому солом’яному капелюсі, приносить документи і спокійно починає відповідати на мої запитання. Розповідаючи про рак, вона тихо усміхається, кидаючи короткі погляди на червоні літні квіти. Вони так їй личать...

По колу

Рак увірвався у моє життя три роки тому. Як і всі люди, я не була готова до зустрічі із ним. Спочатку мені здавалося, що я просто перевтомилася. Та коли мені стало важко навіть ходити, я зрозуміла, що все значно серйозніше, ніж я собі уявляла.

Коли я прийшла зі своїм діагнозом до лікарів, мені пообіцяли, що все буде добре. Так і сталося, але це «добре» тривало місяць. Потім був рецидив. І все почалося спочатку.

Протягом останнього року я покладала надію на інноваційний препарат «Кітруда». Я пройшла 11 курсів імунотерапії, сподіваючись почути заповітне слово – «ремісія». Аж раптом у мене з’явився кашель, а за декілька днів я почула: «Це схоже на прогресію раку…».

Мені відмінили 12 курс імунотерапії «Кітрудою», сподіваючись, що кашель, який теоретично може бути побічною дією препарату, зникне. Та він не зник. І не збирається.

Україна – Китай

Найбільше я боялася почути: «В Україні Вам більше нічим не можуть допомогти». Та коли це сталося, я чітко зрозуміла, що змушена рухатися далі.

Мій вибір впав на Китай не тому, що там працюють найкращі лікарі у світі, хоча, сподіваюся, що це так. Просто CAR-T-клітинна терапія у них обійдеться мені приблизно у $50 тис.. У Ізраїлі – близько $150 тис., у Америці – $400 тис.  Тому зараз мені фактично не доводиться обирати.

Я розумію, що $50 тис. – це нереально велика сума. Я не знаю, як довго триватиме збір, а часу у мене немає. Чим скоріше я розпочну лікування, тим більше у мене шансів отримати позитивний результат за один курс CAR-T.

Якщо я зволікатиму, то одного курсу може бути замало. А я цього боюся, бо мені знову доведеться просити людей про фінансову допомогу.

Наші лікарі могли б мені допомогти, вони знають, що потрібно робити. Але в Україні немає спеціального апарата, який запрограмує мої лімфоцити на знищення ракових клітин. Тому я змушена їхати до Китаю.

Без страху

Коли я дізналася, що рак прогресує, я відчула порожнечу. Я не заплакала, бо не плачу вже давно. Просто світ на деякий час перестав для мене існувати…

Я не розумію, чому мої старання множаться на нуль. Я роблю все можливе і неможливе для того, аби вигнати рак зі свого організму, а він продовжує за мене чіплятися.

Я не боюся смерті, я боюся болю, який ламає тіло. Заснути і не прокинутися не страшно. Минулого року я вже помирала. Тоді у мене були дуже низькі показники крові, кисневе голодування… Я відчувала, що кінець близько, але не відчувала страху. Болю не було… Я давала чоловіку чіткі вказівки, що він має зробити після моєї смерті... Але тоді мене врятували подруги, зібравши гроші на лікування.

І от тепер я знову збираю гроші. Це єдине, чого я зараз боюся. Бо коли я відкриваю черговий збір, у мене з’являється надія, що все можна змінити. Я із завмиранням серця щодня чекаю на диво, втративши сон і спокій.

Не зазираючи в суть

Рак – це сильне випробування. Окрім того, що я мушу жити від збору до збору, я постійно зіштовхуюся із людською зневагою і нерозумінням.

Коли я завершила курс хіміотерапії, то залишилися зовсім без волосся. Відтак моя лисина почала привертала увагу. Люди відверто розглядали мене, оглядалися, в метро відсідали. Коли мені подарували перуку, я стала невидимою, хоча ніколи не соромилася своєї лисини. Я не належу до тих людей, які болісно сприймають такі речі, але все рівно було неприємно.

Зараз мені час від часу пишуть: «У тебе точно рак? А чому ти не лиса? Щось ти дуже гарно виглядаєш, як для онкохворої».

Я не лиса, оскільки не проходжу хіміотерапію. Та й не всі онкохворі мають бути лисими. Існує багато способів і методів лікування раку. Лисина – не показник.

Щодо зовнішнього вигляду, то я б не сказала, що я виглядаю аж занадто добре. Інколи я фарбую вії тушшю, яку мені подарувала подруга. Бо попри все мені хочеться подобатися собі, відчувати себе нормальною, красивою… Але ж люди звикли засуджувати, не зазираючи в суть. Якщо я усміхаюся, це не означає, що в мене все добре. Якщо у мене нафарбовані вії, це не означає, що я здорова.

Після Китаю

Рак зробив мене сильнішою, але позбавив можливості займатися улюбленою справою. До хвороби я малювала листівки, займалася декором, мріяла писати казки для дітей.

Зараз я не можу малювати, бо в мене тремтять руки, мені не вистачає грошей на придбання матеріалів. Казки я навіть не намагаюся писати, бо як я можу створити для дітей диво, якщо сама на нього сподіваюся?

Після повернення із Китаю я планую працювати, допомагати іншим боротися із раком. Я хочу жити… Заради чоловіка, заради друзів, заради тих, хто був зі мною поруч всі ці три роки. Але якби це банально не звучало, сьогодні моє майбутнє залежить від $50 тис. Зараз мені хочеться радіти життю, вивчати світ, творити, але я просто чекаю, що завтра все зміниться. І це так несправедливо.

Титульне фото: tomafialkovskaya

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк: 5168 7450 1715 3849  (грн)

Monobank: 4441 1144 4031 7665

Отримувач: Письменна Лорина Іванівна

Pay Pal: lorina.sunshine@gmail.com (Анна)

Web Money: Z293570005993 ($)

Web Money: R327451356070 (рублі)

Отримувач: Письменна Лорина Іванівна